0322-67 00 00 | eAT | OM eAT | OM AT | REDAKTION | ANNONS | PRENUMERATION | KONTAKTA AT
STARTSIDA ALINGSÅS VÅRGÅRDA
HERRLJUNGA
VÅRA BARN SPORT SPORTBLOGG SPORT IDAG/TABELLER RESULTAT SPORTBILDEN VECKANS BLOGG KRÖNIKOR AT I WASHINGTON DEBATT WEBB-TV WEBBRADIO BILDSPEL FAVORITBILDEN VÄDRET VECKANS LUNCHER ARKIV LÄNKAR TRAFIKKAMEROR

Senaste debatt:
Vem ljuger???
6 kommentarer »
AT SOM E-TIDNING:

Logga in för att läsa
AT som e-tidning »


Kom igång med e-AT »

Köp ett dygn med
e-tidningen »


Prenumerera »
GÖR AT TILL STARTSIDA»
Lämna förslag till Ungdomsfullmäktige här




VÅRA BARN
FOTO: PATRIK SKOGLÖW    Tre fjärdedelar av familjen Keränen har det ovanliga syndromet 22q11; mamma Christina och barnen Sofie, 5 och Leo, snart 2. Bara pappa Tommy är helt frisk. Zoom
FOTO: PATRIK SKOGLÖW

Tre fjärdedelar av familjen Keränen har det ovanliga syndromet 22q11; mamma Christina och barnen Sofie, 5 och Leo, snart 2. Bara pappa Tommy är helt frisk.

Tuff vardag med ovanligt syndrom

2008-09-17 ALINGSÅS:
En ovanlig kromosomsjukdom gjorde att Sofie var nära att dö redan som bebis. Nu har hon fyllt 5 år och är trots sin sjukdom en pigg och glad liten tjej.
Samtidigt skiljer sig familjen Keränens vardag ganska mycket från de flesta familjers. Inte bara Sofie utan även mamma Christina och lillebror Leo har sjukdomen.


När jag stiger in i köket och hejar på snart tvåårige Leo i barnstolen och försöker skoja lite med Sofie som gömt sig under bordet känns det som att vara hemma hos vilken svensk radhusfamilj som helst. Men Keränens är inte vilken familj som helst. Mamma Christina har varit sjukskriven på heltid de senaste fem åren och även pappa Tommy har tvingats vara borta mycket från jobbet.

– Nu har jag precis varit hemma två veckor. Barnen har varit sjuka och Leo fick sådana andningssvårigheter att vi var tvungna att åka in med honom till Östra, berättar Tommy.
Båda barnen är extra infektionskänsliga och eftersom Leo dessutom har astma blir det mycket vabbande för Tommy.

Vi slår oss ner i den cremefärgade skinnsoffan i vardagsrummet, Christina tar fram ett rosa fotoalbum och jag börjar bläddra medan hon berättar. Nästan alla bilder är från Östra där Sofie opererades, bara tolv dagar gammal.
– De rekommenderade oss på sjukhuset att ta mycket bilder. Oavsett hur det skulle gå kunde de vara bra att ha. Nu kan vi visa Sofie och berätta för henne när hon blir äldre, säger Christina.

EFTER FÖDSELN upptäckte läkarna tre olika hjärtfel; hål mellan kamrarna, förträngning på en av klaffarna och avbruten aortabåge. Bara ett av tusen barn med hjärtfel har den kombination som Sofie hade. Avbruten aortabåge är dessutom ett så allvarligt hjärtfel i sig att man inte överlever utan en operation.

– De sa att det var 50 procents chans att hon skulle klara sig. Vi hade barndop på sjukhuset och fick säga adjö till henne.
Inte bara en gång utan tre. Så många gånger sköts nämligen operationen upp.
– Det var tortyr. Varje gång vi höll henne tänkte vi att det kunde vara den sista gången vi såg henne levande. Man ville inte lägga henne ifrån sig, minns Christina som direkt ställde in sig på det värsta.

Tommy var lite mer positiv och till skillnad från Christina satt han inte vid Sofies säng hela tiden, utan fördrev istället mycket av tiden genom att vanka omkring i sjukhuskorridorerna.
– Jag orkade inte bara sitta där och lyssna på alla pipen och larmen, förklarar han.

EFTER NIO timmars operation fick Tommy och Christina veta att ingreppet hade lycktas och att de kunde få träffa sin dotter på uppvaket. Sofie återhämtade sig sedan fort och efter tre veckor till på sjukhuset fick de åka hem.
Ganska tidigt uppstod misstankar om att Sofie hade 22q11-deletionssyndromet – en ärftlig kromosomavvikelse som kan orsaka just svåra hjärtfel.

I Sverige föds varje år 20-30 barn med syndromet, och provtagning visade att både Sofie och hennes mamma hade det. För Christina kom beskedet som en lättnad. Plötsligt fick alla problem, både de under uppväxttiden och de hon hade haft under senare år, en förklaring.

–  Under skoltiden gick jag hos en logoped. De skickade dit mig för att jag var så tyst och blyg, berättar Christina. Att man inte har samma röststyrka som andra kan vara ett av symtomen på 22q11.
– Tandproblem är ett annat och jag har alltid haft lätt att få hål i tänderna, fortsätter hon. Jag har också haft problem med oro, depressioner, värk och trötthet utan att förstå varför.

Sedan Christina fick beskedet att hon har 22q11 har hon genomgått flera undersökningar till och bland annat fått diagnosen ADD.
– Det är den lugnare varianten av ADHD, som innebär att man har koncentrationssvårigheter men inte är hyperaktiv. Ändå har jag 80 högskolepoäng, säger hon och ler stolt. Det borde jag inte ha klarat, men det är väl för att jag är så envis.

Tommy dukar fram te, rulltårta och kanelgifflar. Sofie sitter tyst lutad över sina pärlplattor en bit därifrån. Hon ger intryck av att vara ett väldigt lugnt barn, men det kan tydligen ändras snabbt...  
– Hon skuggar på både autistiska drag och ADHD, men inte tillräckligt för att få diagnoserna. Om inte rutinerna följs blir hon hyperaktiv, drar fram alla sina leksaker och håller på med flera saker samtidigt. Hon har också sömnsvårigheter och svårt att varva ner.

Trots att det var 50 procents risk att nästa barn också skulle ha syndromet tvekade Tommy och Christina inte att skaffa ett syskon till Sofie.
– Det spelade ingen roll om det hade något handikapp, det var lika välkommet ändå, menar Christina.

FÖR ATT VARA beredd på en eventuell ny hjärtoperation gick Christina på extra undersökningar då hon väntade Leo. Men organscreeningen visade att det inte var något större fel, varken på hans hjärta eller något annat organ.
Däremot har Leo, förutom astma, sömnsvårigheter och muskelsvaghet precis som sin storasyster. För att träna upp musklerna går både han och Sofie hos en sjukgymnast. I dag känner Sofie knappt av sina hjärtfel alls, men det kan ändå hända att hon behöver opereras igen eftersom hjärtat hela tiden växer.

Tommy och Christina verkar ha anpassat sig väl till vardagen med två sjuka barn. Trots att Christina nyligen fick reda på att hon också har fibromyalgi är hon inte främmande för ett tredje barn:
– Jag har alltid drömt om många barn så en till vill vi i alla fall ha, någon gång i framtiden.
Tommy protesterar inte men tillägger försynt att ”det gäller ju att orka också...”.


Skriv ut
Tipsa en vän
JENNY SCHAGERLIND
0322 - 67 00 58
jenny.schagerlind@alingtid.se

Bli först att kommentera denna artikel »

FOTO: PHILIP MAURITZSON<BR>FRUKTSTUND. Christos och Katharina vill att dottern Nefeli ska få gå i en förskola som lagar mat från grunden.

Vill ge Nefeli "riktig mat"

VÅRA BARN: Katharina Tsatou och hennes man Christos vill att dottern Nefeli ska gå i en förskola som lagar maten från grunden. Men utbudet är inte stort, inte heller medvetenheten om matens innehåll, konstaterar de.
– Många tänker inte på hur mycket halvfabrikat som serveras, säger Katharina.

Frida Järrebring och barnen Unni, 5 år och Polly, 1 år.

Kom ihåg att klappa varandra på axeln

Alingsås För att känna sig meningsfull behöver man bli bekräftad för den man är och för det man gör. Annars tappar man snart sugen.

FOTO: MIKEY LENNARTSSON  GILLAR INTE NEDSKRÄPNING. Jonas Terdin, här tillsammans med sin familj, berättar om hur vuxna kan vara förebilder för sina barn.

Vi skickade tillbaka deras skräp

ALINGSÅS Under semestern i Danmark blev Jonas Terdin och hans söner vittne till hur några svenskar skräpade ner. Hur Jonas löste det? Han tog med sig skräpet hem till Sverige och…

ALINGSÅS:

Föräldrar har fel uppfattning om barns vikt

 Kommentera (1 kommentar) »
ALINGSÅS:

Terapin blev Annas räddning

Alingsås

Tänk som ett barn – och spara pengar

ALINGSÅS:

Buss – inget för småbarnsföräldrar?

ALINGSÅS:

På rätt kurs mot föräldraskapet

MAMMAKRÖNIKAN:

Snippan – en vardaglig kroppsdel

 Kommentera »
PAPPAKRÖNIKAN

Har man kärlek har man allt

ALINGSÅS:

Kampanjar för amning

mammakrönikan:

En eloge till alla kämpande föräldrar

 Kommentera »
lerum:

Birgitta är mamma till hyllad barnbok

mammakrönikan:

Ge din familj en riktig kickoff!

 Kommentera »
pappakrönikan:

Kramarna ger mig styrka för nya år

 Kommentera »

Charmig bok om en smågalen tjej
Vilda Våghals av Susanne MacFie. våra barn tipsar: Mitt i succén med Hemliga Klubben-serien presenterade Susanne Mac Fie i höstas en ny, Pippi Långstrump-liknande figur – Vilda Våghals.

BOKA OCH BETALA ANNONS »
LOGGA IN TILL E-TIDNINGEN »

I KORTHET / ALINGSÅS
Minderårig förfalskade ID-kort
Misshandel på hotellet
Två klottrade på pendeltåg
Krock vid Östlyckan
Mc-förare körde omkull

I KORTHET /
SPORT
Annelund och HIF vann
Föll tungt i premiären
Nilsson ger lugnande besked

I KORTHET / VÅRGÅRDA
Handväska stals ur bil
Tre greps vid tillslag

I KORTHET / HERRLJUNGA
Bil fick föremål kastat på taket
Mobiltelefon stals i butik

favoritbilden: Läsarnas vårbilder


at i USA: Bästa årstiden i Washington


B-G:s blogg: 
Alingsåsminnen och fotboll


psykologen: "Våga misslyckas – livet vill oss väl"


at i washington: USA vill inte se EU-balkanisering


ALINGSÅS: Häntisar från Café Linné


webb-tv: Närgången tjäder på torpet


TINAS BLOGG: "Det finns ett recept för allt du gör och känner"


ALINGSÅS: Fick du ett gott skratt?


annelund: Fler nappar på Rolands guldfiskidé


OMSTÄLLNINGSBLOGG: 
Susanne: "Min makt som konsument"

Alingsås Tidning, Södra Ringgatan 14, 441 85 Alingsås | Tel. 0322-67 00 00 | Ansvarig utgivare: Bengt Michelsen | Om upphovsrätt och cookies
E-post: red@alingtid.se | annons@alingtid.se