FOTO: BOSSE ÅSTRÖM

Louise bloggar om kampen mot smärtan

Gästbloggen

I veckans blogg berättar Louise Johansson om sitt liv med den ovanliga sjukdomen Beals syndrom. Hennes rygg är opererad åtta gånger de senaste åtta åren.

Om Louise
Till måndag 7 mars
Till tisdag 8 mars
Till onsdag 9 mars
Till torsdag 10 mars
Till fredag 11 mars
Till lördag 12 mars

Söndag 13  mars
Då blir detta det sista blogginlägget på Alingsås Tidningen, men jag kommer att fortsätta på min vanliga blogg. Fast om jag skall vara ärlig kommer det inte vara lika flitigt som jag skriver. En till två gånger i veckan. Det är inte det lättaste att komma på vad man skall skriva om varje dag. Jag börjar fundera på hur mitt liv ser ut och hur jag har det.

Mitt liv har alltid varit kantat av sjukdomar och smärta, men även av mycket rolig. Min sjukdom är en del av mig och jag har aldrig varit med om något annat. Man får alltid göra de bästa av vad man har och det är vad jag gör.

Genom att berätta lite av min historia vill jag inte att folk ska tycka synd om mig. Jag vill bara få lite förståelse. Jag visar nästan alltid bara min glada sida och det är den jag är. Jag är inte hon den där Louise som sitter i rullstol och har ont i ryggen. Eller det är jag ju också, men jag är ändå oftast glad och positiv. Man måste se möjligheter.

Jag önskar inte min värsta fiende min situation. Att strida för att få rätten till ett drägligt liv är fruktansvärt. Men jag har också ett bra liv. Jag har min underbara familj och underbara vänner. Mina djur är mitt allt. Och utan dom hade det blivit väldigt tufft.

Om jag ska se tio år fram i tiden har jag ett bra liv. Med en rygg som håller ihop. Jag kommer aldrig att bli smärtfri, men jag skall vara väldigt mycket bättre än nu. Alla operationer är avklarade. Sedan så hoppas jag så klart på man och barn. Man vill ju ha någon att dela glädjestunderna med.

Om tio år har jag inte min älskade Oskar kvar, men han kommer leva vidare genom nästa hund. Men också i mitt hjärta. Han har spelat en viktig roll för att få mig på benen igen. Utan honom hade jag inte levt idag, så jag har honom att tacka för allt. Tänk att ett djur kan vara så betydelsefullt och de förstår tyvärr inte många människor. Men så är det. Djur kan laga människan.

Nu till hösten skall jag skaffa en valp som jag skall träna upp till servicehund. De skall bli spännande och roligt. Det kommer bli mycket slit, men det är värt allt!

Så nu tackar jag för mig och tackar även Alingsås Tidningen för att ni frågade om jag ville blogga här. De känns roligt att någon gillar det jag skriver. Ha de bra och glöm inte att vara rädda om det ni har, men även var rädda om varandra.  


Oskar och Louise fikar i skogen.

Lördag 12 mars
Satt och tittade i AT i morse och läste om hissen i Storkenhuset som inte är till för alla. Det är inte bara den som inte är till för alla. 90 procent av alla butiker i denna stad är till för gående.

Jag har använt rullstol och permobil i snart fem år. Innan det så tyckte jag om att gå på stan. Men det har ändrat sig efter att jag började använda stol. Om jag över huvudtaget kommer in i butiken får jag vara glad, men att sedan ta sig runt där inne är ju snäppet omöjligt. Och om jag kommer in så har dom packat affären med så mycket saker att man inte kommer runt.

Att komma in i en klädbutik med smutsiga hjul på rullstolen uppskattas inte! Det finns nästan alltid en ”paradgata” i varje butik och där får jag hålla mig. Man skall behöva be om hjälp för allt.

Jag vill också kunna ”gå” i en butik och vara självständig. Och de kan lätt åtgärda problemet genom att inte ha fullt så mycket saker i affären. Visst jag förstår att de vill sälja så mycket som möjligt, men ger det dom också rätten till att inte låta mig få handla.

Jag har även stött på problem när jag kommit med min servicehund och skall in i affärer. Som en del kanske kommer ihåg har det varit en artikel om mig och min servicehund när jag blev nekad att komma in på Jysk. Detta är snart ett år sedan och det har jag fortfarande inte kommit över.

Jag har aldrig känt mig så lite värd. Att bli rent utav utkastad utan att få förklara mig, vad jag hade hunden till eller varför jag behövde honom så mycket. Utan mannan pekade bara mot dörren och sa till mig att gå.

Den artikeln väckte många reaktioner. Jag fick personliga brev hem och många skrev i tidningen. Många reagerade på att det blir svårt för allergiker. Och jag har förståelse för dem, men det är också så att det min hund lämnar av sig i allergener, lika mycket har jag på mina kläder. Så då får inga djurägare komma in.

Min hund hoppar inte runt som en galning, utan han går vid min sida väldigt lugn och stilla. Jag har godkänt från många ställen att ta med mig honom. På sjukhus är det inga problem och jag har nästan alltid med honom. Det är en otrolig trygghet, för han kan känna av om jag skulle bli så dålig så jag blir medvetslös. Han känner det långt före en människa kan och därför har han räddat mig många gånger från att ramla.

Men Jyskhistorien lever fortfarande vidare. Jag gjorde en anmälan till DO och dom håller fortfarande på att utreda den. De har många liknande fall som dom titta på så det är bara att vänta och se. Jag vet att det kommer bli mer och mer vanligt med assistanshundar och jag hoppas även att de kommer att accepteras mer av samhället, för de är mångas räddning till ett självständigt liv.

Fredag 11 mars
Vad hade jag varit idag om jag inte hade haft allt stöd från familj och vänner?
Att man skall vara rädd om sina vänner har jag fått lära mig genom åren. Men jag vet även hur det känns att förlora dom. Jag har under långa perioder legat inlagd på Sahlgrenska och haft väldigt lite kontakt med omvärlden. Att ligga inlagd under flera månader i sträck kan göra vem som helst tokig.

Min kontakt med vänner fick jag ha på telefon. Eller när de kom och hälsade på mig. Varje kväll satt jag och pratade med mina två bästa vänner i timmar. Jag låg och väntade på att klockan skulle gå på dagarna så jag kunde få prata med dom. De var min flykt från sjukdomar och smärta. Vi pratade om allt möjligt och jag kunde få skratta och ha roligt, tänka på hur det var där hemma.

Att fly är nog mitt sätt att överleva och hade jag inte haft Maria och Linda vet jag inte hur det hade blivit. Med dessa två vännerna kan jag vara mig själv och jag får lov att klaga, jag får lov att gråta och jag får lov att vara glad. Jag kan ibland känna att människor som inte vet vem jag är undrar ibland varför jag alltid är så glad. Varför jag inte isolerar mig från allt och gräver mer mig. Men det löser ju inga problem. Även om jag ständigt lever med smärta kommer jag fortfarande vara glad för allt annat jag har.

Man måste alltid göra det bästa av vad man har. Min inställning har alltid varit den att jag ger järnet och fixar jag inte uppgiften så vet jag att jag ändå alltid ha gjort mitt bästa.
Men det kan också vara det som är felet ibland när jag pressar mig för hårt och bryter ner mig istället. Jag har alltid älskat att jobba, men nu har jag varit sjukskriven i många år och jag avskyr det.

Fast jag vet att kroppen inte klarar av att jobba. Men jag saknar känslan av att vara behövd, att göra nytta och hjälpa en annan människa. Jag arbetade som undersköterska innan jag gjorde första ryggoperationen. Tyvärr han jag inte arbeta mer än ett år. Men det var den bästa tiden i mitt liv.

Alla människor behöver känna sig behövda på ett eller annat vis.
Men man ska inte gå dit vägen leder,  utan gå en egen väg och lämna fotspår…


Oskar hälsar på Louise på sjukhuset.

Torsdag 10 mars
Kroppen känns helt slut. Men det är ju inget ovanligt efter att jag varit iväg och tränade med Oskar igår. Varför ska allt man gör straffa sig så? Har jag varit ute och gjort något blir jag alltid liggande i två, tre dagar efteråt bara för att det gör så ont. Så dessa dagarna är alltid tunga.

Idag har det känts som om ryggen skulle gå av helt. I varje rörelse jag gör knarrar det från ryggen och det hörs även för den som står i samma rum som mig. Jag kan känna hur staget kanar fram och tillbaka längs med hela ryggen, och det hoppar i ryggen. Och fy vad ont det gör, men det är inte bara smärtorna som är jobbiga utan även känseln i benen som blir allt sämre och sämre.

Jag undrar så vad jag skall göra för att få läkarna att förstå att allt inte är som det ska i ryggen. Jag har gjort en vanlig röntgen för några veckor sedan som inte visade något. Men jag har som sagt varit med tre gånger förut när stagen lossnade och då har det inte visat sig på vanlig slätröntgen.

Jag har aldrig blivit trodd när jag tidigare sagt att det varit trasigt i ryggen. Första gången skruvarna lossnade låg jag fortfarande inlagd på ryggavdelningen. Jag försökte få dem att förstå, men jag fick bara till svar att de inte kan lossna och jag blev hemskickad.

Vid ett annat tillfälle när hela staget gått av var jag och hälsade på vänner i Skåne. Det small till i ryggen och jag kände direkt att det inte var som det skulle. Jag kontaktade Sahlgrenska och berättade vad som hänt. Och samma gång då fick jag svaret att det kan inte stämma och att jag skulle åka in och röntga ryggen för att lugna nerverna. Jag behöver inte lugna nerverna, jag behöver hjälp.

Vad är det som gör att vi patienter inte har något att säga till om? Vem är det som bestämmer att jag inte har rätten till ett bra liv? Dom har min framtid i sina händer. Jag kan kämpa på men jag orkar inte hur mycket som helst och speciellt inte när ingen lyssnar.

Jag önskar så att jag skulle kunna åka iväg till värmen och vila upp kroppen. Och när jag kommer hem är allt löst och jag kan börja mitt nya liv. Jag behöver energi nu och känna glädje.
Jag har gjort allt i min makt för att få detta att funka, nu behöver jag dem…


Röntgenbild av min rygg med skruvar och stag.

Onsdag 9 mars
Hundträningen blev av idag. De var så underbart att träffa alla mina servicehundsvänner igen. De är otroligt vilka vänner jag har fått genom att utbilda Oskar till servicehund.

Så dagen började bra trots att jag hade en fruktansvärd resa till och från träningen för jag fick inte sova någonting natten före, för jag har så fruktansvärt ont i ländryggen och ut i benen.

Visste inte var jag skulle ta vägen när klockan var 05. Ville ju bara sova. Och ta massa sömntabletter är inte min grej. Jag känner att förr eller senare sover jag ju, det är inte så mycket men det är väl tillräckligt eftersom jag kan hålla ögonen öppna.

Att ta tabletter är inget roligt. Jag tar massa olika sorters värktabletter. Apropå medicin ringde jag apoteket för att se om de hade metadon inne. Kvinnan började genast med en utfrågning om hur många det var i förpackningen och vad jag skulle med dem till.

Sedan jag började med metadon har jag mött många människor med förutfattade meningar. De undrar om jag äter dem för att avgiftas från droger. Och nej!!! Jag har under flera år haft en morfinpump inopererad i magen som pumpat in smärtlindring i ryggen för att dämpa smärtorna.

Under den senaste ryggoperationen skar ortopeden av slangen till pumpen och den kunde inte lagas utan de fick ta bort pumpen. Jag fick då börja med metadon som används i smärtlindrande syfte. Och det har hjälpt hyfsat fram tills att ryggen small. Men de har också gett mig en stämpel och man får många konstiga blickar av människor som jobbar inom vården. Varje gång jag skall hämta ut mer medicin får jag ha en lång redogörelse för apotekspersonalen om varför jag äter dem. Och vad har dom med det att göra?

Sist jag var på akuten för att ryggen gjorde så ont fick jag känslan av att läkaren trodde jag bara var där för att få mer smärtstillande. Han sa gång på gång att jag inte skulle få mer tabletter. Men han lyssnade aldrig på att jag gång på gång sa att tabletter inte löser problemet. Mina stag i ryggen är lösa och det hjälper inte en enda tablett i världen.

Och jag var väldigt klar med att min smärtlindring sköts från smärtmottagningen på Sahlgrenska och ingen annanstans. Men han bara fortsatte. Jag mådde så fruktansvärt dåligt när jag åkte hem. Kände att ingen lyssnade på vad jag sa. Utan drog slutsatsen så fort de såg att jag åt metadon. Jag vill inte ha en stämpel. Om dom hade lyssnat mer på sina patienter så hade allt blivit så mycket enklare. Jag har levt med denna kropp i snart 28 år och jag vet hur den fungerar, det behöver jag ingen läkarexamen till.


Jag tränar larmning med Oskar.

Tisdag 8 mars
Då var det början på en ny vecka och nya prövningar. Jag hade hoppats på underbart väder men så blev det inte denna måndag. De som känner mig vet att jag älskar att gå till skogen med hunden och bara sitta på en stubbe med kaffet i flera timmar. Det är så jag kan lagra energi för att orka med en dag till.

Jag tar varje dag som den kommer, inte för att jag vill utan för att jag måste. Jag vet inte hur min kropp mår när jag vaknar. Under hela mitt liv har jag levt med min sjukdom och det har gjort mig till en expert på att inte visa hur ont jag har. Men nu på senare tid har jag börjat visa det mer och mer, för jag orkar inte rent psykiskt att hålla uppe den goda fasaden hela tiden.

Att visa en god min har jag gjort mycket för att lura mig själv lite. Jag får ofta höra att jag ser pigg ut, eller många frågar om jag blivit frisk. Men jag blir inte frisk. Jag får leva med min smärta hela livet, men det betyder inte att jag inte bryr mig om hur jag ser ut eller hur jag är när jag är med andra.

Ibland kan det hända att jag blir irriterad och grinig. Och det är då värken har tagit över. Det är tack och lov väldigt sällan, men det är fruktansvärt jobbigt när det händer.

I morgon har jag bestämt att åka på hundträff. Det får bära eller brista. Nu efter att det börjat röra sig i ryggen får jag mer och mer ont för varje dag. Men jag kan inte bara ligga i sängen hela tiden.  Under de timmar jag är uppe måste jag tänka på att inte göra för mycket för det straffar sig alltid med ännu mer värk. Men i morgon ska jag träffa servicehundsgänget och ryggen kan inte stoppa mig.

Att träffa mina vänner är räddningen och de kommer aldrig värken kunna ta ifrån mig.
Så dom nybakade bullarna är packade och Oskar har massa gott godis nerpackat. Så hundträning blir det. Denna kamp ska jag vinna!!!
Man måste ju kämpa för det är ingen annan som gör det åt mig.


Louises hund Oskar i lektagen.

Måndag 7 mars
Hej!
Louise heter jag. Jag har en ovanlig bindvävssjukdom som heter Beal's syndrom. Den medför stela leder och stora problem med ryggen.
Jag är stelopererad i ryggen vilket innebär att ryggen är uppstagad med två metallstavar och skruvar längsmed ryggraden.
På grund av att stagen lossnat och gått av flera gånger har jag nu opererats åtta gånger sedan 2003. Jag vet inte varför de lossnar eller går av. Och nu är jag säker på att de är lösa igen.

Nu är det svåra kvar – att få läkarna att förstå att så är fallet. Vid de andra tillfällena har jag gått under flera månader med trasig rygg innan läkarna trott på mig. Så frågan är hur lång tid det ska ta denna gången.

Att leva med min sjukdom kan jag göra, men att leva med denna värk tar knäcken på mig. Att varje dag försöka le och se glad ut, försöka dölja smärtan så gott det går eller bara kampen att ta sig upp ur sängen.

Hade jag inte haft min underbara familj och vänner hade jag inte orkat detta. Min hund Oskar ger mig kraft att orka med varje dag.
Tänk dig att du har smärtor dygnet runt, året om under mer än tio år. Att du vill så mycket, men kroppen strejkar. Att inte kunna planera något, för du vet inte om du kan komma upp ur sängen.

Jag får ofta frågan om jag har någon bra tid på dagen då jag inte har ont. Och nej, det är samma hela tiden. Det handlar inte om att jag har mindre ont vissa tider på dagen, utan de handlar om hur mycket jag orkar bita ihop, hur mycket jag orkar distrahera mig med att göra annat.

Till slut har man bitit så hårt att tänderna går sönder och man slutar le.
Jag har lovat mig själv att aldrig hamna där, men det är inte långt kvar.

Jag älskar livet mer än vad min kropp gör. Så i min blogg kommer ni kan läsa om min kamp mot att inte låta smärtan ta över mitt liv. Mina tankar kring de bemötande jag får inom vården och andra myndigheter.
I morgon kommer jag skriva om den omedvetna fasaden som alltid finns där.  

Louise Johansson
Ålder: 27 år
Bor: lägenhet på Ängabo
Familj: hunden Oskar och katterna Svea och Sixten
Gör: sjukskriven
Blogg: Ryggoperation nr. 8 (före och efter) på http://lollan.bloggplatsen.se/

En kommentar
Dela innehållet

Skriv en kommentar

  1. Kämpa på

    Vi här i Skåne vet hur du kämpar med din smärta varje dag, och vi vill ha dig här oftare men att det inte går pga dina svåra smärtor, vi älskar dig vännen vi följer din blogg. Kram

Du måste ha ett konto och vara inloggad för att kommentera.


Logga in
Registrera dig
Glömt lösenord?

Logga in

Registrera dig

Lämna korrekta uppgifter. Kommentarer med oriktiga uppgifter godkänns inte.

Genom att skapa ett användarkonto så godkänner jag också reglerna för kommentering.
Obs. Enligt lag har du ett personligt juridiskt ansvar för det du skriver.

Glömt lösenordet?

Skriv in ditt användarnamn eller e-post för att få tillbaka det