Foto: PRIVATPia Bredegård arbetar på nystartade Kraftens hus i Borås, Sveriges första stödcentrum för cancerberörda.
Foto: PRIVAT
Pia Bredegård arbetar på nystartade Kraftens hus i Borås, Sveriges första stödcentrum för cancerberörda.

”Vi gör numera långsiktiga planer”

Gästbloggen

Alingsåsaren Pia Bredegård drabbades av bröstcancer för några år sedan. Hon bloggar denna vecka både om sina erfarenheter och om det nystartade Kraftens hus i Borås. 

Söndag 15 april

Arbetet framåt

Min upplevelse är att när jag har varit i bröstcancerprocessen så har det fungerat alldeles utmärkt med den vård jag fått men efteråt så har det saknats något. Ung cancer kallade det i sin kampanj i höstas för Cancerbaksmällan. Därför känner jag mycket för Kraftens Hus. Jag tror att det kan fylla det tomrum som ofta kommer efter att man har gått igenom behandlingen både som cancerdrabbad och cancerberörd. Jag har redan sett effekter av samtalen vi har på Kraftens Hus runt köksbordet. Jag upplever att vi i Kraftens Hus kan ge cancerdrabbade inspiration, hitta det sätt som är rätt för sig själv för att komma vidare i sin rehabilitering.  Kraftens Hus håller på att bygga upp en serie av alternativ, en ”uppsättning verktyg” att välja mellan från individ till gruppsupport, workshops om olika aspekter av att leva med cancer, avslappningsstrategier m.m.

 

bild

Under kursen i Lund så pratade vi en hel del om den närståendes roll i dagens vård. Vi kom fram till att den närstående oftast sågs som en person vid sidan om som skulle sköta allt annat runt den som är cancerdrabbad. Det ledde allt som oftast att den personen också blev sjukskriven. Jag tror att vi behöver lyfta upp den närståendes roll i vården på ett helt annat sätt och se dem som en unik resurs som har sina behov för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad till sin cancerdrabbade part.

När jag fick min cancerdiagnos bestämde vi oss tidigt för att skapa delmål. Jag har varit med på min dotters student, min man sons student, jag har fyllt 50 år, jag har passerat 5 år efter jag fick mitt cancerbesked och vi gör numera långsiktiga planer. Vi lever dock också mer här och nu och gör sådant som är energigivande. Vi älskar vardagen. Livet är gott att leva.

bild2

Följ gärna Kraftens hus via hemsida, Facebook eller Instagram eller kom gärna och besök oss  

Lördag 14 april

Fatigue, cancerrehabilitering och fysisk aktivitet

När jag påbörjade min cytostatikabehandling fick jag fatigue som biverkan. Fatigue är en trötthet vid bland annat cancer och det går inte att jämföra med vanlig trötthet som går att mildra genom vila eller sömn. I mitt fall upptäckte jag det genom att jag kunde läsa tre, fyra sidor i en bok och när jag sedan skulle fortsätta så hade jag glömt vad det handlade om. Jag klarade bara av att läsa rubrikerna i tidningarna, undertexterna tog väldigt lång tid att ta till sig. Jag hade svårt och har till viss del fortfarande problem med tider och klockan. Det är en konstig känsla att märka att hjärnan inte kopplar ihop vad ögat ser. Tack och lov för hjälpmedlet mobiltelefonen med kalenderfunktion och larm. Jag var också under behandlingen väldigt trött. Det var som att livet pågick men i slow motion. De senaste åren har många studier påvisat att fysisk aktivitet lindrar tröttheten, det leder bland annat till en mer positiv kroppsuppfattning och självkänslan ökar. Att ta promenader i naturen utifrån dagsformen är ett skönt och trevligt sätt att bedriva fysisk aktivitet på. Studier har också visat att om man innan sin diagnos bedrivit högintensiv träning så kan man fortsätta med det under sin behandling också, om man känner att man orkar det.

 

bild3

På min utbildning så pratade en klok man om att cancerrehabilitering borde börja samtidigt som man fick sin diagnos. Vid cancerdiagnoser som kräver till exempel operation så kan man innan operationen börja träna på det som man vet kommer att bli sämre och ibland försvinner helt. Bodil Jönsson pratar om Ställtid i sin bok Tio tankar om Tid. Med det menar hon att vi behöver tid att ställa om oss till en annan verklighet. Många gånger berättar vårdpersonalen inte hela förloppet vilket ger en kort ställtid och det kan leda till panik och ångest som kunde undvikits om man berättat hela scenariot med en gång. Jag fick min ställtid när min onkologläkare svarade på min fråga när jag skulle räknas som frisk. Jag hade då genomgått operation och den första av sex cytostatikabehandlingar Hon tittade mig då i ögonen och sade ”Du är frisk nu!!”. Det var en härlig känsla att gå ut från det mötet och jag var frisk men under behandling för att kunna hålla mig frisk längre.
Under de cancerrehabiliteringsveckorna jag har fått möjlighet att delta i har jag träffat så många kloka, generösa, starka och varma kvinnor. Att det finns en sådan kraft är mäktigt att uppleva och något jag alltid kommer att bära med mig, och oj vad vi har skrattat.

Jag har också fått vara med i ett fotoprojekt tillsammans med två vänner i Borås som min vän Cecilia startade för hon var så arg på hur andra uppfattar kvinnors skallighet och rätten till att känna sig vacker under sin behandling utan att klassa som ytlig. Ibland är det bara skönt att ta på sig peruken, sminka sig och gå ut som en vanlig människa en stund. Cancer får man nog av ändå .Oj vad vi skrattade under tiden vi sminkade oss och blev fotade.

Jag tror att mitt i alltihop det eländiga finns det alltid något komiskt eller dråpligt att skratta åt, vilket jag tror att man behöver kunna göra för att hålla en viss distans.

Fysisk aktivitet med promenader, yoga, styrketräning, att kunna arbeta (med jobb som anpassats för mina förutsättningar), umgås med vänner och familj och goda samtal är min egen analys av vad som har bidragit till min egen rehabilitering. 
Cecilia Hedström: Är jag fortfarande vacker?

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/trotthet-vid-cancer?gclid=EAIaIQobChMIjYW99pWe2gIVVYuyCh2aeAl2EAMYASAAEgLGB_D_BwE

Studie av Malin Backman, Disputerad Onkologisjuksköterska Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, Malin.Backman@ki.se 

Fredag 13 april
Invigningen Kraftens Hus

Månaderna innan invigningen i Kraftens Hus rusade fram. I oktober 2017 såg allt ut som en byggarbetsplats, skulle vi hinna bli klara? Nu fick vi alla kavla upp ärmarna och bidra med de delar som vi var bra på. Bygget skötte vi som tur var inte själva men många andra frågor kvarstod.

Renovering och planering av verksamhetens innehåll pågick parallellt. Vi hade en lång önskelista och åtgärdslista som vi fick prioritera hårt i. Så fick vi äntligen nyckeln till lokalen, mitten på januari 2018.

blogg_pia5

Dagen innan invigningen monterades det möbler och annan inredning. Vi hann, precis!!

Tisdagen den 6 februari var det dags för invigningen och det kändes så bra. Alla våra samarbetspartners var på plats. Det var fina tal, god mat och en fantastisk kväll där vi knöt band istället för att klippa band.

Dagen efter hade vi öppet hus och det var många som tittade in till oss och provade på att måla lite och lyssnade på våra föredrag. Många var där bara för att träffas, prata och fika lite.

Nu var vi igång!
Vi var väldigt nervösa den första dagen vi hade öppet. Skulle det komma någon eller inte?
Det kom ca 10 personer vår första dag. Det kändes så bra.
Nu fortsätter arbetet med att skapa de aktiviteter som vi har tagit fram i förstudien och på andra workshops med patientföreningar och för att skapa den mötesplats som länge varit drömmen för så många.

blogg_pia6

Under resans gång så har vi också blivit nominerade i Swedish Design Award 2018 i kategorin Hållbar Utveckling som Svensk Form utlyser varje år. Helt fantastiskt att bara blivit nominerade men det vore så kul med en vinst också. Det skulle vara ett kvitto på hur så många olika aktörer kan komma överens och skapa samverkan om man har samma mål, att bidra med ett psykosocialt stöd över gränserna för cancerdrabbade och cancerberörda.

http://design-s.se/nominerade-2018/hallbar-utveckling/

http://www.kraftenshus.se

blogg_pia7

Torsdag 12 april
Maggies

I förstudien för Kraftens Hus fick vi möjlighet att göra ett studiebesök på Maggies Center i West London, Charing Cross. Innan beslutet om förstudien kom så hade patient- och närståenderådet inom RCC Väst varit där och de hade blivit helt tagna av besöket. Det ledde till att namnet Kraftens Hus myntades och politikerna uppvaktades med att det var detta som behövdes i Sverige också. Förstudien beställdes och skulle genomföras i RCC Väst som projektledare.

I Storbritannien finns det 18 Maggie centers och det första startade 1996 av Maggie, som var landskapsarkitekt med bröstcancer och hennes man som var arkitekt. Maggie började fundera på hur rum och lokalers utformning kunde stötta läkningen ur ett psykosocialt sammanhang. Hon var också noga med att i Maggies center skulle finnas möjlighet till information om cancer och dess behandlingar och biverkningar. Detta för att som patient kunna vara mer delaktig i sin egen vård och för att kunna skapa stressreducerande strategier. På centret ska det också gå att få psykosocial support och framförallt möta andra i liknande situationer i en avslappnad miljö.

Vi åkte dit på studiebesöket. Vi hade inte så mycket tid med de som ansvarade för Centret så vi hade förberett oss noga med vilka frågor och områden vi skulle fokusera på.

blogg_pia4

Det som kändes häftigt när vi var där var att få se hur ett engelskt Kraftens Hus fungerade och vilka utmaningar de hade och hur de hade löst dessa för att sedan omvandla det till det som vi kommit fram till i den svenska modellen.

De som arbetar på Maggies har som uppgift att hjälpa människor att utarbeta hur man kan leva med cancer. Varje person behöver hitta det sätt som är rätt för sig själv, men de flesta behöver lite hjälp, på ett eller annat stadium, för att ta reda på vad deras egna sätt är. Maggies har en noggrant utarbetad serie av alternativ, en ”uppsättning verktyg” för att välja mellan … från individ till gruppsupport, workshops om olika aspekter av att leva med cancer, avslappningsstrategier m.m.

Besöket gav oss inspiration och lite riktlinjer på vad vi behövde ta med oss in i vårt eget arbete till Kraftens Hus. Maggies center och Kraftens Hus har olika förutsättningar och kommer att skilja i hur vi bygger vår verksamhet men vi vill stödja samma sak så vi kommer att kunna ha bra utbyten med varandra. Vi behöver hjälpas åt i hjälpsamheten. 

En svensk studie som vi förberedde oss med:
Supportive Architecture: Spaces for coping och recovering Karin Olsson

https://www.maggiescentres.org/our-centres/maggies-west-london/

https://www.maggiescentres.org/

Onsdag 11 april

Efter sommarledigheten förra året kom min man hem och sade att han hört en radiointervju med en kvinna som var lärare på Lunds Universitet. Det hon berättade var att de skulle starta upp en ny och unika distanskurs som handlade om Patientperspektiv och Egenförmåga inom cancerprocessen. En kurs för cancerdrabbade, cancerberörda och sjukvårdspersonal. Jag tittade på hemsidan och kände att detta måste jag försöka komma in på. Arbetet med Kraftens Hus hade fått mig att fundera på hur min egen cancerprocess varit. Varför jag hade kommit ”tillbaka” där jag nu är med så få sena biverkningar på ganska kort tid?

Kan man hitta glädje som cancersjuk? Hur hanterar man livet som kroniskt sjuk och/eller närstående till kroniskt sjuk? Genom att blanda medicinsk kunskap med socialt arbete och designtänkande skapades förutsättningar för helhetslösningar. Vilka samhällsfunktioner är involverade vid sjukdom och går det att designa ett samarbete med individens behov i centrum? Har närstående specifika behov och hur skiljer de sig från den cancersjukes?

Vi vände på per­spektivet och lät intresserade vårdgivare delta i patient­ernas värld, i stället för tvärt om. I fokus står cancer men det mesta handlade om att se på sin egen situation från olika perspektiv och därigenom finna olika lösningar.

Jag kom in på utbildningen! Den gick på distans och kvartsfart och jag tänkte att detta ska jag klara. Vi träffades två gånger i Lund då vi hade dagarna fyllda med intressanta föreläsningar och bra diskussioner. All annan föreläsning och grupparbeten sköttes via internet. Att vi från olika perspektiv sitter vid samma bord och försöker att hitta lösningar på hur en cancerprocess kan förbättras från allas infallsvinklar med en no-blame-atmosfär har varit väldigt kreativt men också bitvis jobbigt mentalt då vi utgick från vår egen cancererfarenhet. Många nya insikter och lärdomar har kursen gett mig som jag också kan föra vidare i arbetet med Kraftens Hus.

De kör för övrigt en kurs på hösten igen.

blogg_pia3

Tisdag 10 april

Våren 2016 fick jag en förfrågan från Patient- och närståenderådet, som finns inom Regionalt Cancercentrum, RCC, Väst att delta i en förstudie kring ett koncept som hette Kraftens Hus. Jag blev lite förvånad men också glad. Jag funderade ett tag på vad jag kunde tillföra men tänkte att jag ska ta chansen att försöka göra cancerprocessen bättre för de som kommer efter mig.

Jag hade på de cancerrehabiliteringar och i andra sammanhang förstått att alla inte hade fått samma möjligheter som jag vilket gjorde mig ledsen och lite arg. Den våren var också första gången jag kom i kontakt med RCC Väst. Det är ett av flera regionala cancercenter som finns i Sverige. Deras uppdrag är att vara en kunskapsorganisation för utveckling av cancervården och arbetar på uppdrag av Socialdepartementet, Västra Götalandsregionen och Region Halland tillsammans med olika aktörer för att skapa en mer patientfokuserad, jämlik och effektiv cancervård och utgår från den nationella cancerstrategin.

Patient- och närståenderådet hade fått i uppdrag att försöka att beskriva vad som saknades ur ett patient- och närståendeperspektiv i dagens cancervård. Det som blev fokus var de olika mellanrum och övergångarna mellan olika behandlingar och myndigheter och samverkan mellan olika aktörer som man möts av under en cancerbehandling.

Förstudien leddes och faciliterades av CHI, Chalmers Healthcare Improvement och RCC Väst. Med oss på workshopen var också politiker från regionen, Borås Stad, representanter från Södra Älvsborgs Sjukhus och näringslivsrepresentanter från Borås. Det gjorde att vi kunde bygga ett koncept och bli väldigt konkreta vilket var en nyckel för att kunna övertyga oss och andra att detta kunde fungera på riktigt.

December 2016 var förstudien klar och den lämnades in till Hälso- och sjukvårdsstyrelsen i VGR och vi fick ett okej på att under tre års tid få bidrag till att starta upp Kraftens Hus med placering i Borås. Nu kunde vi börja jobba på riktigt 😊

Läs mer om Regionalt Cancercentrum Väst och Kraftens Hus här >>

blogg_pia2

Måndag 9 april

Cancer, kräfta, planering av egen begravning är ord som jag inte trodde skulle finnas i min egen vardag. Det drabbar inte mig men det gjorde det. Cancern kom in i mitt och vårt liv på riktigt för nästan sex år sedan. Jag är 45 år och har två barn i övre tonåren, ny man och två bonusbarn när beskedet kom.

Jag kan än idag förnimma känslan och tankarna när jag hittade knölen i mitt vänstra bröst. Ett besök på vårdcentralen och sedan på bröstmottagningen bekräftade det värsta scenariot, jag hade cancer. Det tog mig nästan ett halvår innan jag ens kunde säga ordet cancer. Jag sade att jag hade en knöl i bröstet, en förändring ja allt där jag kunde undvika det hemska ordet.

blogg_pia1

Operation, cellgiftsbehandling och undersökningar efterföljde varandra under hela den sommaren. Vi fick anpassa vårt liv efter när jag fick mina behandlingar och mådde någorlunda bra. Vi gjorde en vardagsrevidering och gick ner i tempot men försökte göra det vi tyckte var viktigt för oss. Vi tog våra promenader men var noga med att anpassa dem efter dagsformen.

Jag har hela tiden haft ett fantastiskt stort stöd från familj, vänner, arbetsgivare och från sjukvården men framförallt från min man. Han har varit med på varenda undersökning och det har varit en stor förmån och nödvändigt då vi ofta har diskuterat vad vi hört eller varit med om, för vi tar till oss olika saker. Det har gett oss en sannare bild av upplevelsen.

Cancern tog ett kliv in i vårt liv, mitt i livet. Jag kan idag dock se tillbaka på den tiden med viss tillförsikt. Vi har kommit starkare ur en svårighet och jag har fått nya vänner genom de olika cancerrehabiliteringstillfällen jag fått åka iväg till och via patientföreningen Viola.

Jag hade som många med mig haft cancern i min närhet men då var det som närstående. Det i sig har sina utmaningar men detta var något annat, att själv vara drabbad.

Dela innehållet

Kommentera våra artiklar på Facebook/alingsastidning eller Twitter/AlingsasTidning. Debattartiklar besvaras med nya inlägg. Använd formuläret under Debatt.

veckansluncher